El mieloma múltiple, una enfermedad donde la visibilidad es clave

De izda. a dcha., Ángel Espinosa, director de arte; Joan Bladé, consultor sénior del Servicio de Hematología, Unidad de Amiloidosis y Mieloma en el Hospital Clínic de Barcelona y Teresa Regueiro, presidenta de la Cemmp.

Hacer visible lo invisible. Desvelar la cara de un tumor, responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer, con el objetivo de concienciar a la sociedad y hacer que los pacientes se sientan acompañados. Este es el principal objetivo de este reportaje en el que ellos mismos han participado alzando sus voces. El mieloma múltiple (MM) es un cáncer de la médula ósea que, por ahora, no tiene cura, pero sí un tratamiento que permite tener largos períodos de remisión. En la actualidad, es el segundo tipo de cáncer hematológico más común en el mundo y formando parte de las denominadas enfermedades raras. No obstante, con el tiempo de han ido consiguiendo nuevos tratamientos en el abordaje de esta enfermedad. En este sentido, el doctor Joan Bladé, consultor sénior del Servicio de Hematología, Unidad de Amiloidosis y Mieloma en el Hospital Clínic de Barcelona, destaca que antes de disponer de tratamientos eficaces la supervivencia era limitada. “Sin embargo, desde 1970 la supervivencia se duplica cada 15 años. Esto quiere decir que cuanto más joven es el paciente, mejor es su supervivencia”.

Su manifestación es mayor en personas de más de 60 años; de hecho, “la mediana de edad se sitúa entre los 65 y 70 años de edad y solo un 15% y un 2% de los pacientes tienen menos de 50 y de 40 años, respectivamente”, explica el doctor.

Además, esta enfermedad es responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer. El especialista en hematología expresa que “la incidencia del mieloma múltiple en España es de alrededor de 4 a 5 nuevos casos por 100.000 habitantes y año, lo que significa que anualmente se diagnostican unos 2.000 pacientes”.

Síntomas

Entre las señales de alerta que presentan los pacientes, se encuentran los dolores óseos, cansancio a causa de la anemia, aumento del calcio en la sangre, insuficiencia renal e infecciones de repetición; pero, en ocasiones, también “aparecen tumores formados por las células del mieloma, conocidas como plasmocitomas. Estas manifestaciones son las que llevan a la realización de pruebas que confirman o descartan el diagnóstico”, explica el Dr. Bladé.

Tratamiento

Diagnosticada la enfermedad, el tratamiento se pauta de acuerdo con las características del paciente y de la enfermedad, pudiendo efectuarse un trasplante autólogo si el paciente es menor de 65-70 años y no tiene comorbilidades asociadas que lo contraindiquen.

“El objetivo es ofrecer en cada momento la mejor opción de tratamiento que, hoy por hoy, consiste en una combinación de fármacos con diferentes mecanismos de acción con la finalidad de obtener respuestas más profundas y más duraderas, obviamente intentando ocasionar la menor toxicidad posible. Un paciente con mieloma múltiple en situación de respuesta al tratamiento y con poca toxicidad tiene una calidad de vida excelente”. 

Exposición en el Círculo de Bellas Artes de Madrid para concienciar sobre la realidad que viven los pacientes con esta neoplasia hematológica.

Arte invisible para dar visibilidad

Con el objetivo de concienciar a la sociedad de la existencia de este tipo de cáncer de la sangre que afecta a los huesos, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma han presentado recientemente, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, Lo que no ves, la primera exposición de arte invisible en España, con el objetivo de concienciar sobre la realidad que viven los pacientes con esta neoplasia hematológica.

La iniciativa ha contado con la implicación del diseñador e ilustrador madrileño Ángel Espinosa, quien, a través de conversaciones con pacientes y hematólogos, ha creado doce obras con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos para representar y dar a conocer la lucha que afrontan a diario los pacientes con mieloma múltiple y, de esta forma, hacer visible lo invisible. “He visto que detrás de esta enfermedad poco conocida, hay historias mucho más cercanas de lo que imaginamos: médicos que dedican su vida a los demás y pacientes que buscan convivir dignamente con la patología”, explica este director de arte y docente en el Instituto Europeo de Diseño (IED), y fundador de DB Madrid, una escuela de diseño para personas sin recursos económicos. El artista madrileño ha buscado la forma de plasmar en su obra todas las emociones y vivencias a través de estos lienzos en blanco que simbolizan el miedo a enfrentarse a lo desconocido. “Cada proyecto lo enfrento desde un punto de vista positivo. Busco hacerlo interesante para el público y aportar un beneficio para la sociedad”, expresa Espinosa.

Una carga que siempre está ahí

La presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con mieloma múltiple (CEMMP), Teresa Regueiro, que participó en el proceso creativo con el artista, explica que, a diferencia de lo que sucede con otros tumores, en el caso de esta neoplasia hematológica es frecuente que se produzcan recaídas por lo que “no hay alta médica” con el peso emocional que ello conlleva. “Aunque aprendemos a convivir con el mieloma, siempre nos acompaña y, aunque no se vea, nos tenemos que sobreponer a la enfermedad para llevar una vida lo más normal posible. Hay veces que físicamente nos vemos condicionados por el dolor o por tener limitado algún movimiento, pero emocionalmente siempre estamos limitados pues es una carga difícil de llevar que siempre está ahí”. Por eso, “cuanto más visibles seamos con normalidad, más fuertes seremos, o más bien, más fuertes nos sentiremos”, añade. Aun así, la presidenta de la CEMMP aclara que “no hay que olvidar que vivimos el mejor momento en el tratamiento de esta enfermedad, con unas supervivencias libres de progresión impensables hace muy pocos años”.

Para el Dr. Joan Bladé, quien se entrevistó con el artista durante el proceso creativo, “dar visibilidad a las enfermedades como el mieloma múltiple es de indudable importancia. Concienciar a la sociedad hace que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados, a la par que favorece la creación de asociaciones de pacientes o de la implicación de las ya existentes. El intercambio de experiencias entre pacientes resulta de gran ayuda”.

Con el impulso de esta iniciativa, Janssen también ratifica su compromiso con los pacientes. Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y RSC ha señalado que “la trascendencia de este proyecto radica en poder dar visibilidad y hacer comprender a los espectadores el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en las personas que lo padecen, que en muchas ocasiones se sienten invisibles. Hemos querido contribuir a mostrar qué supone vivir con esta patología, poniendo de manifiesto cuestiones como la superación y la esperanza de pacientes, familiares y médicos”. 

Al exponer los doce lienzos en blanco a la luz ultravioleta se descubre una exposición que busca visibilizar y acercar el mieloma múltiple a la sociedad. El recorrido comienza con la definición de la enfermedad desde la perspectiva del paciente y pasa por los síntomas físicos y psicológicos como el dolor, la fatiga o el aislamiento que conlleva cada recaída. Durante la exhibición también se pone de manifiesto la incondicionalidad de los familiares y amigos, el apoyo de las asociaciones de pacientes y la capacidad de superación. La exposición termina con un lienzo que invita a los espectadores a compartir fotografías de esta muestra acompañadas del hashtag #LOQUENOVES para dar mayor visibilidad a esta enfermedad.      

Testimonios de pacientes

Entre los testimonios aportados por los pacientes que han participado con el artista en el proceso creativo, cabe destacar el de Monika Blidar, diagnosticada con esta enfermedad en el año 2015: “Cuando te dicen que sufres de mieloma, se te viene el mundo encima. Con 42 años tienes un cáncer de médula ósea del que nunca has oído hablar”.

Por su parte, Teresa Regueiro también comparte su dura experiencia: “La recaída es horrible. La sensación es que caes en picado y tienes que volver a empezar, y no solo físicamente, también mentalmente. Es casi peor que el diagnóstico”. Asimismo, explica su caso Joaquín Salmerón, diagnosticado con 65 años: “Es difícil porque estás asustado, pero hay muchas expectativas. Esta enfermedad es una carrera de fondo”.

Marisa Sardina
Acerca de Marisa Sardina 202 Articles
Redactora y Responsable de cierre de edición de Vive Saludable.

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