La mayoría de los pacientes con enfermedades neuromusculares desconoce qué tipo de alimentación es la adecuada

Durante la presentación del libro Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo, el autor y jefe de sección de endocrinología y nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, señaló que el motivo que les impulsó a su creación fue el gran desconocimiento que existe hoy en día en torno a las enfermedades neuromusculares. “En ocasiones recibimos información inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrición. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una información veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar”, añade el Dr. Sanz.
“¿Podría comer este alimento?, ¿Es la cantidad adecuada?, ¿Tendría que preparar la comida de una manera especial?, ¿Debería aumentar las proteínas?, ¿Debería beber más líquido de lo normal?… Todas estas cuestiones dejarán de ser una incógnita gracias a este libro”, afirma Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM). “La misión de la Federación ASEM ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una vía de resolver dudas es a través de la edición de publicaciones, para llegar así no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino también a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de algún modo, intervienen en sus vidas”, añadió la presidenta.
Durante la presentación de este trabajo de divulgación, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neurólogo y director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señaló que “muchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentación a lo largo de la enfermedad. La disfagia o dificultad para tragar, tanto sólidos como líquidos, provoca problemas de desnutrición, deshidratación, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA la desnutrición se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor”, subrayaba así el Dr. Guerrero Sola la importancia de llevar una alimentación adecuada en pacientes con enfermedades neuromusculares.

La enfermedad neuromuscular en cifras
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, al final, el número de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA)  tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso  por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos,  y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

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