La dermatitis atópica grave; picor de por vida, grandes gastos y consecuencias emocionales de los pacientes europeos

El pasado 13 de septiembre, un día antes de la celebración del primer Día Europeo de Sensibilización sobre la Dermatitis Atópica, los responsables de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias y Alérgicas (EFA) presentaron en París los hallazgos claves  del informe “Picor de por vida-Calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa”, que mostró cuáles  son los problemas que la dermatitis atópica provoca en las personas y su incidencia en la calidad de vida de los pacientes que la sufren.
Se trata de una enfermedad dermatológica inflamatoria crónica que en Europa afecta al 3% de los adultos y al 20% de los menores. Uno de cada cinco casos es grave. Los resultados del informe de la EFA, extraídos de la encuesta sobre calidad de vida (QoL) más extensa realizada hasta la fecha, ponen en tela de juicio la idea preconcebida de los efectos que la dermatitis atópica sobre la vida de los pacientes. En palabras de Mikaela Odemyr, presidenta de la EFA: “Las personas que padecen dermatitis atópica grave necesitan apoyo urgente. Los pacientes encuestados explican cómo gestionan los síntomas, profundos y de gran alcance, que sufren durante largos periodos y que afectan a todo su cuerpo, a su vida y a la energía con que la afrontan. Asimismo, los resultados revelan la resistencia y fortaleza que demuestran las personas afectadas por la dermatitis atópica grave, pero también la soledad y el poco reconocimiento con que viven la enfermedad, puesto que deben convivir con un picor constante y lesiones cutáneas recurrentes. Con ocasión del primer Día Europeo de Concienciación sobre la Dermatitis atópica, promovido por la EFA y nuestros miembros, hacemos un llamamiento a la comunidad médica y científica para que aúnen esfuerzos y apoyen en mayor medida a las personas con dermatitis atópica grave en sus dificultades cotidianas”.
El informe sale a la luz el primer Día Europeo de Concienciación sobre el Dermatitis atópica a fin de comunicar sobre las consecuencias de los síntomas persistentes de la dermatitis atópica. Muchos pacientes (23%) no ven con optimismo su vida con dermatitis atópica, el 45% presentaban síntomas graves en el momento de realizar la encuesta y, a pesar de los cuidados, sufrían casi a diario de piel seca o áspera (36%), picores (28%), piel cuarteada (17%) y descamación (20%). Habida cuenta de que solo el 15% de los pacientes se muestra muy satisfecho con su tratamiento actual, tanto ellos como sus familiares solicitan mayor inversión en investigación para desarrollar mejores tratamientos y poner fin a los ciclos y brotes que dominan sus vidas.
Asimismo, reclaman mayor comprensión y atención multidisciplinaria. El 45% de los pacientes encuestados afirma que la enfermedad ha influido en sus relaciones, su vida sexual y sus aficiones la semana anterior a la entrevista. Debido a los problemas cutáneos, se sienten en inferioridad de condiciones en el trabajo (38%). Además, uno de cada cuatro pacientes encuestados —en particular los de cincuenta años o más— declara que a veces no se siente capaz de afrontar la vida.
La dermatitis atópica en su forma más grave no solo afecta a los pacientes en el plano físico y psicológico, sino también en el económico. Estas personas deben afrontar en promedio unos gastos de 927,12 € al año para acceder a los cuidados médicos que necesitan. También aumentan sus necesidades diarias, como las relacionadas con la higiene personal (+18%/mes).
El congreso en París ha contado con una amplia representación española, pues nuestro país ha tenido cierto protagonismo en este asunto (dos asociaciones españolas implicadas, la fotógrafa de la exposición y el paciente que ha posado son españoles…).
En el acto han estado los presidentes de las asociaciones españolas (AEPNAA y FENAER) que forman parte de la Federación con sede en Bruselas (EFA).

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