Casi el 20% de los afectados por hemofilia en España son catalanes

De los 3.000 pacientes hemofílicos en España, unos 500 se encuentran en Cataluña, lo que supone que, aproximadamente el 20% de los afectados viven en esta Comunidad, según datos L’Associació Catalana de l’Hemofília. Se trata de una enfermedad rara, con poca prevalencia, lo que hace difícil su visualización entre la población. Para concienciar sobre la enfermedad, el laboratorio biofarmacéutico Sobi y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con la colaboración especial de L’Associació Catalana de l’Hemofília, han presentado la exposición fotográfica “Hi! Photo”, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Las fotografías estarán expuestas en el centro hospitalario hasta el próximo 20 de julio.
El proyecto “Hi! Photo” nace de una iniciativa puesta en marcha por dichas organizaciones en la que, a través de un certamen fotográfico, diversos participantes debían presentar una foto relacionada con la hemofilia. La imagen ganadora y las finalistas forman parte de esta exposición itinerante, que comenzó en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y recorrerá diversos hospitales nacionales.
El presidente de L’Associació Catalana de l’Hemofília, Eduardo Garzón, ha explicado que en Cataluña, el porcentaje de afectados por esta patología es, aproximadamente, de 1 cada 15.000 nacimientos, por lo que “es fundamental poner en marcha iniciativas que permitan divulgar la realidad de las enfermedades minoritarias, como es el caso de la hemofilia, ya que facilitan una sociedad más sensibilizada y cohesionada”. El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, quiere resaltar la importancia de este tipo de proyectos, ya que “son esenciales porque nos ayudan a dar visibilidad a una enfermedad poco conocida y cuyo estigma afecta, tanto física como emocionalmente a los pacientes”.
En el Hospital Santa Creu i Sant Pau, la Unitat d’Hemostàsia i Trombosi lleva implicada en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas desde hace décadas. Recientemente, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Sant Joan de Déu, se han aliado para crear una unidad funcional de Hemofilia y enfermedades afines, con el fin de mejorar la asistencia de estos pacientes desde un punto de vista integral.
En los próximos años se verá un cambio importante en la terapia de la hemofilia con la aparición de nuevos productos y la posibilidad de terapia génica dirigida a determinados pacientes. Debido a la mejora en el manejo de estos pacientes, la esperanza de vida se ha igualado a la de la población general. Esto hace que hayan aparecido nuevos retos, como el aumento de frecuencia de la patología relacionada con la edad, como la enfermedad cardiovascular, hipertensión y otras comorbilidades de manejo complejo y especializado.
En los últimos años, la profilaxis en la hemofilia con la administración precoz y frecuente de factores de coagulación ha conllevado una mejor salud osteoarticular en los pacientes más jóvenes. No obstante, en los adultos son muy prevalentes las secuelas osteoarticulares severas. Su manejo constituye un reto asistencial que precisará de la colaboración estrecha con otros especialistas, como rehabilitadores, cirujanos ortopedas o fisioterapeutas conocedores de esta patología.


La hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara, crónica y hereditaria, caracterizada por una alteración de la capacidad de coagulación sanguínea, debida a una reducción significativa o carencia de determinadas proteínas que son esenciales. La hemofilia tipo A, la más común, se caracteriza por la falta del factor VIII de coagulación, mientras que la hemofilia tipo B se debe a la falta del factor IX de coagulación. Se trata de una coagulopatía congénita cuya herencia está ligada al cromosoma X, por lo que los hombres afectos padecen la enfermedad y las mujeres pueden ser portadoras, en general, asintomáticas. Y es que, en España existen actualmente cerca 3.000 casos diagnosticados.

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