Decálogo para pacientes con enfermedad de Behçet

La enfermedad de Behçet es una patología inflamatoria crónica no contagiosa que se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recurrentes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas. Es muy poco frecuente en nuestro medio, no se conoce exactamente cuál es su causa, pero sí se sabe que algunas personas pueden tener cierta predisposición genética. La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión y de exacerbación a lo largo de los años. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años. Más del 60% de pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad.

Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), en el marco de la campaña “Ponle Nombre al Reuma”, ofrece los siguientes diez consejos que pueden resultar muy útiles para los pacientes.

1- Infórmate adecuadamente

Es una enfermedad que puede cursar en brotes intermitentes de actividad habitualmente con los mismos síntomas. Por ello, los pacientes deben familiarizarse con ellos e informarse debidamente preguntando a su médico y a través de fuentes de información rigurosas. También se debe avisar al médico ante alguna manifestación grave distinta.

2- Cuida tu boca

Las aftas orales características de esta enfermedad suelen ser bastante resistentes a los tratamientos, es importante tratarlas precozmente con corticoides tópicos y prevenirlas cuidando de forma adecuada la salud bucodental y evitando comidas potencialmente erosivas como las patatas fritas, las nueces o las cortezas de pan.

3- Usa ropa interior de algodón y geles no perfumados

Para el adecuado cuidado de las úlceras o aftas genitales se recomienda evitar ropa estrecha que no transpire y se aconseja usar ropa interior de algodón. Además, es bueno lavarse con productos específicos que puedan calmar la zona, evitando en todo momento los geles perfumados. Las pacientes femeninas deberían intentar utilizar compresas de tela.

4- No te olvides de la piel

La piel suele presentar una respuesta inflamatoria a las pequeñas heridas, pinchazos o raspaduras. Se debe tratar de evitar y curarlos adecuadamente. Los tatuajes no están contraindicados de forma absoluta, pero deben de extremarse los cuidados.

5- Los ojos y el estómago, también se pueden ver dañados

Los episodios de inflamación ocular deben ser evaluados adecuadamente por un oftalmólogo para establecer la intensidad y la gravedad de la inflamación, y determinar el tratamiento adecuado.

Algunos pacientes pueden tener manifestaciones intestinales generalmente con dolor y diarrea, por lo que se precisaría hacer correcciones dietéticas. Si la diarrea es debida a fármacos como la colchicina, se pueden mejorar estos síntomas disminuyendo la ingesta de lácteos.

6- Se pueden mantener relaciones sexuales

Es importante recalcar que las aftas genitales no transmiten ninguna enfermedad. No está contraindicado mantener relaciones sexuales; si bien, se recomienda que la zona esté debidamente lubricada.

7- ¡Cuidado con los problemas circulatorios!

En algunos casos pueden aparecer problemas circulatorios tanto arteriales como venosos que suelen ser graves y requieren valoración urgente, pero las pequeñas retenciones de líquidos o cambios de color sin dolor no suelen ser importantes.

8- Comenta con el médico todos los síntomas

Los dolores de cabeza pueden asociarse a la enfermedad de Behçet, pero la mayoría de las cefaleas tienen otro origen. En este sentido, es importante describir bien las características del dolor y sus desencadenantes y consultarlo con el médico general antes de alarmarse. Asimismo, la artritis suele ser de curso agudo e intenso, pero de evolución favorable. En este caso, hay que acordar una vía de atención rápida con el reumatólogo para poder valorar las inflamaciones articulares intensas persistentes.

Además, pueden aparecer otras manifestaciones poco frecuentes (orquitis, epididimitis, pericarditis, vértigos o hipoacusia), que no hay que olvidar comentárselas al reumatólogo.

En este sentido, también es importante tener en cuenta que las enfermedades crónicas pueden tener una repercusión psicológica en los pacientes, por lo que es importante mantener una actitud positiva y hablar con el especialista si aparecen cambios de ánimo, sentimientos negativos u otro tipo de señales en este sentido.

9- Planifica el embarazo con tu reumatólogo

El embarazo no está contraindicado en las pacientes con enfermedad de Behçet, ya que esta patología no suele empeorar durante la gestación e incluso puede mejorar, pero algunos de los tratamientos sí son incompatibles.  Por ello, es recomendable hablarlo y planificarlo con su reumatólogo. En este sentido, la Sociedad Española de Reumatología ha lanzado la campaña #Hoysípuedo en la que se puede encontrar más información en la web  www.hoysipuedosermadre.com

10- Lo más adecuado: un abordaje multidisciplinar

El síndrome de Behçet requiere una valoración multidisciplinar en la que formen parte oftalmólogos, dermatólogos, gastroenterólogos, neurólogos, cirujanos vasculares, etc., pero siempre contando con la visión global del reumatólogo.


El decálogo ha sido realizado con la colaboración del Dr. Jenaro Graña, del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, y de Dña. Montserrat Pàmies, paciente y ex presidenta/miembro de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (www.behcet.es)

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